"Η ΑΝΑΓΚΑΙΟΤΗΤΑ ΤΗΣ Σ.Υ.Δ. ΓΙΑ ΤΟ ΑΤΟΜΟ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΥΣΤΕΡΗΣΗ " στην ημερίδα που διοργάνωσε η Γενική Γραμματεία Πρόνοιας του Υπουργείου Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας και η Πανελλήνια Ένωση Φορέων Στήριξης Ατόμων με Νοητική Υστέρηση «Η ΜΕΛΕΔΩΝΗ» με Θέμα: Η ΤΟΠΙΚΗ ΑΥΤΟΔΙΟΙΚΗΣΗ ΑΓΚΑΛΙΑΖΕΙ ΤΙΣ ΣΤΕΓΕΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΖΟΜΕΝΗΣ ΔΙΑΒΙΩΣΗΣ (Σ.Υ.Δ.) την Τετάρτη, 12 Δεκεμβρίου 2012.

 

  • syd Page 1
  • syd Page 4
  • syd Page 3
  • syd Page 2
  • syd Page 5
  • syd Page 6
  • syd Page 7

 

Η ιστορία της Υποστηριζόμενης Διαβίωσης ξεκινά στις Η.Π.Α. την δεκαετία του 1950. Τότε αρχίζει να διαμορφώνεται μία νέα αντίληψη για την διαβίωση των ατόμων με Ν.Υ. μακριά από την απρόσωπη και σκληρή κατάσταση που επικρατεί στα άσυλα

  • Δεκαετία ’60 Ιδρύονται οι πρώτες γονεϊκές οργανώσεις, η Εθνική Οργάνωση Γονέων Ατόμων με Αναπτυξιακές Δυσκολίες στην Αμερική και στην Αγγλία αντίστοιχα η MENCAP. Ασκούν πιέσεις και πετυχαίνουν τα πρώτα επιδόματα. Η νεοεκλεγμένη κυβέρνηση Kennedy δείχνει ιδιαίτερη ευαισθησία για το θέμα (ίσως λόγω της ύπαρξης αδελφής με Ν.Υ.) και συστήνει την «Προεδρική Επιτροπή για την Ν.Υ. Η Επιτροπή κάνει πρωτοποριακές για την εποχή εισηγήσεις και οργανώνονται οι πρώτες δομές ενταγμένες στην Κοινότητα.
  • Δεκαετία ’80 Κλείνουν σταδιακά σχεδόν όλα τα μεγάλα Ιδρύματα-άσυλα στις Η.Π.Α. και στην Δυτική Ευρώπη και λειτουργούν τα πρώτα κοινοτικά σπίτια. Διαφαίνονται αμέσως τα σημαντικά πλεονεκτήματα για την ζωή των ενοίκων που ζουν σε αυτές τις μικρές δομές.
    • Μείωση των αντικοινωνικών και προκλητικών συμπεριφορών.
    • Βελτίωση των καθημερινών οικιακών δεξιοτήτων.
    • Μεγαλύτερη αυτοεκτίμηση και θετική αυτοεικόνα.
    • Άμεση και δημιουργική αλληλεπίδραση με το προσωπικό.

Συνεχίζει όμως να υπάρχει μεγάλος έλεγχος στη ζωή των ατόμων, δεν έχουν σημαντική επαφή με την οικογένεια και παραμένει η κοινωνική απομόνωση με τα άτομα να είναι μεν παρόντα στην κοινότητα αλλά όχι συμμετέχοντα.

  • 1992 Ο Peter Kinsella στην Αγγλία μετά από ένα ταξίδι του στην Αμερική εισάγει τον όρο «Υποστηριζόμενη Διαβίωση». Η Υ.Δ. διαφέρει από τα κοινοτικά σπίτια σε τρία βασικά σημεία.
  1. Υποστηρίζει τα άτομα να ζουν σε δικό τους σπίτι (ιδιόκτητο ή ενοικιασμένο).
  2. Η υποστήριξη είναι εξατομικευμένη και σχεδιάζεται σύμφωνα με τις ανάγκες και τις επιθυμίες του ατόμου.
  3. Δίνεται έμφαση στην δημιουργία δεσμών με την ευρύτερη κοινότητα. Αξιοποιεί τις ευκαιρίες και τα προγράμματα που παρέχει η Κοινότητα και στοχεύει στην δημιουργία ενός δικτύου κοινωνικών σχέσεων. 
  • Δεκαετία 2000 Οι ΣΥΔ καθιερώνονται και αποτελούν τον κανόνα (mainstream) στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες.
  • Σήμερα Ο John O’Brien λέει ότι έφθασε η στιγμή να μετακινηθούμε από την Υποστηριζόμενη Διαβίωση στην Υποστηριζόμενη Ζωή.

Όλες αυτές οι πρωτοποριακές προσπάθειες δικαιώνονται όταν η 61η Σύνοδος της Γενικής Συνέλευσης του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών (Ο.Η.Ε.) υιοθετεί το 2006 την Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.

Η Σύμβαση είναι επίσης και ένα Ορόσημο γιατί υπάρχει μία καθοριστική μετατόπιση στην αντίληψη για την Αναπηρία.

Η Αναπηρία δεν θεωρείται πλέον μία Ιατρική Κατάσταση/Διάγνωση αλλά μία εξελισσόμενη σχέση αλληλεπίδρασης μεταξύ του εμποδιζομένου ατόμου και των εμποδίων που θέτει η ίδια η Κοινωνία (εμπόδια περιβαλλοντικά, συμπεριφοράς κλπ).

Όλα τα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης υπογράφουν και επικυρώνουν την Σύμβαση και στην Ελλάδα τίθεται σε ισχύ από τις 30-6-12.

Οι επικυρώσεις αυτές δείχνουν ότι τα Κράτη-Μέλη είναι αποφασισμένα να βελτιώσουν τις ζωές των Ατόμων με Νοητική Υστέρηση.

Με την Σύμβαση λοιπόν σαν βασικό εφαλτήριο, έχει ξεκινήσει η αναμόρφωση της νομοθεσίας και κυρίως η λήψη αποτελεσματικών μέτρων για την προστασία και την εκπλήρωση των δικαιωμάτων των Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες.

Πυρήνας της Σύμβασης  θα έλεγα, είναι το άρθρο 19 που καθορίζει το θεμελιώδες δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση.

Διαπιστώνει την ανάγκη να προσφέρουμε στα Άτομα με Ν.Υ. επιλογές και έλεγχο στην διαβίωσή τους και εξατομικευμένη υποστήριξη, όπου χρειάζεται. Κάνει ειδική αναφορά στις υπηρεσίες υποστήριξης στην κοινότητα.

Η Σύμβαση διέπεται από τις αρχές για το δικαίωμα της Επιλογής, Συμμετοχής και Ενσωμάτωσης. Οι ίδιες αυτές αρχές διέπουν την καθημερινότητα στην λειτουργία των Σ.Υ.Δ.

Αναφέρω μια σειρά από συνοδευτικά άρθρα, που θα πρέπει να έχουμε οδηγό, όλοι εμείς που συμμετέχουμε στη ζωή των ατόμων που ζουν στις ΣΥΔ.

Άρθρο 8:          Ενημέρωση

  • Ενθαρρύνουμε τον σεβασμό των δικαιωμάτων και της αξιοπρέπειας.
  • Καταπολεμούμε στερεότυπα και προκαταλήψεις.
  • Προάγουμε την ενημέρωση για τις  ικανότητες των ατόμων με Ν.Υ.

Άρθρο 16:          Απαλλαγή από την εκμετάλλευση, τη βία, την κακομεταχείριση (μην ξεχνάμε και την λεκτική βία).

Άρθρο 22:          Σεβασμός της Ιδιωτικής Ζωής.

Άρθρο 23:          Σεβασμός της κατοικίας και της οικογένειας.

Άρθρο 29:          Συμμετοχή στην πολιτιστική ζωή, την αναψυχή, τον ελεύθερο χρόνο, τον αθλητισμό.

 

Είναι πολύ σημαντικό το προσωπικό που υποστηρίζει τα άτομα, να τηρεί εχεμύθεια, να σέβεται την ιδιωτική τους ζωή, την αλληλογραφία, την ηλικία τους.

Τα άτομα προστατεύονται από τον νόμο έναντι τέτοιων παρενοχλήσεων ή και προσβολών. Παραβίαση αυτών των κανόνων είναι αντίθετη με τον Ποινικό Κώδικα.

Η Νοητική Υστέρηση δεν περιορίζει με κανένα τρόπο τα δικαιώματα  των ενοίκων και τον σεβασμό που πρέπει να έχουν οι φροντιστές απέναντί τους.

 

 

ΦΙΛΟΣΟΦΙΑ ΠΟΥ ΔΙΕΠΕΙ ΤΙΣ Σ.Υ.Δ.

 

Ο AlEtmanski, στέλεχος του γονεϊκού κινήματος από τον Καναδά και επαγγελματίας του χώρου, γράφει ότι «κάθε άνθρωπος χρειάζεται:

  • σχέσειςμε άλλους ανθρώπους που τον αγαπούν και τον φροντίζουν,
  • να έχει ένα σπίτι δικό του (εννοούμε εκεί που νιώθει άνετα ιδιόκτητο ή ενοικιασμένο),
  • να στηρίζεται όταν παίρνει αποφάσειςστην ζωή του
  • την ευκαιρία να συνεισφέρει στην κοινωνία
  • οικονομική ασφάλειαγια την εξασφάλιση του μέλλοντός του.

Ο BobRhodesαπό την Αγγλία συνιστά για να ομαλοποιήσουμε την ζωή των ανθρώπων που στηρίζουμε:

  • να ρωτάμε τι πραγματικά έχει αξία γι’ αυτούς
  • να σκεφτόμαστε δημιουργικά, χρησιμοποιώντας όλους τους διαθέσιμους πόρους, όχι μόνον τα χρήματα
  • να κάνουμε τις υπηρεσίες μας καταλύτες για την κοινωνία
  • σαν πάροχοι υπηρεσιών να βάζουμε στόχο να είμαστε χρόνο με τον χρόνο λιγότερο αναγκαίοι στους ανθρώπους που υποστηρίζουμε.

Αυτές είναι οι γενικές αρχές που εφαρμόζουμε καθημερινά στις υπηρεσίες που προσφέρουμε στα άτομα που ζουν στις Σ.Υ.Δ. και νομίζω ότι είναι κοινή διαπίστωση όλων των φορέων που λειτουργούν Σ.Υ.Δ. ότι πραγματιά άλλαξε την ζωή των παιδιών μας.

Ο Οργανισμός Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης(F.R.A.) ανακοίνωσε φέτος, τα αποτελέσματα μιας έρευνας που έγινε σε 9 ευρωπαϊκές χώρες και αφορά τα θεμελιώδη δικαιώματα των ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας και ατόμων με διανοητικές αναπηρίες.

Είναι οι δύο ομάδες αναπήρων που κατ’ εξοχήν υπέφεραν επί αιώνες διάκριση και κοινωνικό αποκλεισμό και συγκριτικά με άλλες κατηγορίες αναπήρων τα δικαιώματά τους απαιτούν άμεση αντιμετώπιση.

Καταγράφηκαν οι εμπειρίες των ίδιων των αναπήρων και των ατόμων που τους παρέχουν φροντίδα.

Οι ίδιοι οι ανάπηροι εκφράζουν έντονα την επιθυμία να έχουν επιλογή και έλεγχο στην ζωή τους.

Η οικογένεια βέβαια έχει τον πιο σημαντικό λόγο, τους παρέχει φροντίδα και ασφάλεια αλλά τα άτομα που ζουν με την οικογένειά τους δυσκολεύονται να έχουν έλεγχο και να κάνουν επιλογές στην προσωπική τους ζωή.

Από την έρευνα διαπιστώνεται ότι τα κυριότερα εμπόδια στην Αυτονόμηση είναι:

α) η έλλειψη κατάλληλων νομικών και διοικητικών ρυθμίσεων και

β) το γεγονός ότι στην κοινωνία (είτε είναι οικογένεια, είτε επαγγελματίες ή τα άτομα στα κέντρα λήψεως αποφάσεων) επικρατούν ακόμα αρνητικές νοοτροπίες και χαμηλές προσδοκίες για τις ικανότητες των ατόμων με Ν.Υ.

Επομένως η προστασία των ατόμων αυτών απαιτεί αφενός τις κατάλληλες νομικές και διοικητικές ρυθμίσεις  και αφετέρου την λήψη μέτρων ώστε η κοινωνία να ευαισθητοποιηθεί για να είναι έτοιμη να στηρίξει την πλήρη και ισότιμη ενσωμάτωση.

Γι’ αυτό είναι σημαντικός ο ρόλος της Τοπικής Αυτοδιοίκησης που έχει μία σχέση πιο άμεση με τον πολίτη και την τοπική κοινωνία.

Αξίζει να αναφερθεί ο ρόλος των ομάδων αυτό-συνηγορίας και του αναπηρικού κινήματος γενικότερα, διότι συμβάλλουν καθοριστικά στην ανάπτυξη υψηλών προσδοκιών αλλά και στην αναγνώριση και καταπολέμηση της αδικίας και των διακρίσεων.

 

 

ΙΣΤΟΡΙΑ ΤΗΣ ΕΡΡΙΚΑΣ, 32 ετών

Αυτό είναι το ατομικό πλάνο αποκατάστασης της Έρρικας όπως καταγράφηκε από κοινού με την Έρρικα, την οικογένειά της και το Πρόσωπο Αναφοράς της Έρρικας.

Η Έρρικα ζει στην Σ.Υ.Δ. με άλλους 3 νέους. Είναι ευτυχισμένη εκεί με τους συγκατοίκους-φίλους της. Το διάστημα που ζει στην Στέγη έμαθε να κάνει πολλά πράγματα, ντύνεται μόνη της και συμμετέχει στις δουλειές του σπιτιού. Αναλαμβάνει τα ψώνια στο SuperMarketκαι είναι υπεύθυνη για την ανακύκλωση του χαρτιού.

Χαίρεται όταν πηγαίνει στο πατρικό σπίτι να δει τους γονείς της, απολαμβάνει τα χάδια και την προσοχή τους, αλλά θέλει να γυρίσει στη Στέγη που την θεωρεί «το σπίτι της».

Οι γονείς της έμαθαν να βλέπουν την Έρρικα όπως πραγματικά είναι. Μια νέα με την προσωπικότητά της που διεκδικεί αυτά που της αρέσουν και δεν δέχεται να της επιβάλλουν τι να κάνει. Δεν θέλει να πηγαίνει σινεμά ή στο θέατρο αλλά περιμένει με χαρά τις ημέρες που πάει στη Θεραπευτική Ιππασία και το Δημοτικό Κολυμβητήριο.

Της αρέσει η παρέα με τους άλλους νέους και το προσωπικό στήριξης και θέλει να βοηθά τους συνανθρώπους της.

Έχει μια πολύ τρυφερή σχέση με την αδελφή της, πάνω σε μια σχέση ισοτιμίας (έχω κι εγώ την δική μου ζωή και τους δικούς μου φίλους).

Κάνει όνειρα να επισκεφθεί τον παππού και τη γιαγιά που ζουν στην Κύπρο στις καλοκαιρινές διακοπές της.

Όλοι οι νέοι που ζουν στις Στέγες, έχουν βιώσει ανάλογες αλλαγές στη ζωή τους και έχουν κάθε δικαίωμα να συνεχίσουν να ζουν στο νέο τους σπίτι και να χαίρονται την ενηλικίωση και την αυτονομία τους.

 

Κυρίες και κύριοι,

η Πολιτεία έχει διανύσει μεγάλο δρόμο για την αυτονόμηση των Ατόμων με Νοητική Υστέρηση.

Με πρώτο στάδιο την Αποασυλοποίηση και τα τεράστια κονδύλια που χρειάστηκαν.

Εν συνεχεία το 2007 υπογράφεται η Κ.Υ.Α. που θεσμοθετεί και που ρυθμίζει την λειτουργία των Σ.Υ.Δ. (ΦΕΚ 74/τ.Β./29-1-2007). Οι γονεϊκοί φορείς ανταποκρίνονται αμέσως και ιδρύονται οι πρώτες ΣΥΔ σε δοκιμαστικά πλαίσια.

Το 2010 ξεκινούν τα συγχρηματοδοτούμενα προγράμματα ΕΣΠΑ και οι ΣΥΔ αποκτούν οντότητα σε όλη την Ελλάδα. Λειτουργούν υποδειγματικά με πολύ υψηλό επίπεδο υπηρεσιών και με άριστες πρακτικές.

Οι διοικήσεις των φορέων που λειτουργούν ΣΥΔ έχουν προσφέρει όλο το δυναμικό και την αγάπη τους γιατί γνωρίζουμε πολύ καλά ότι αφορά την ζωή των παιδιών μας και την αξιοπρέπειά τους.

Τα προγράμματα ΕΣΠΑ οδεύουν προς στη λήξη τους και δεν υπάρχει πρόβλεψη για στήριξη των Στεγών από άλλους πόρους. Περιμένουμε με αγωνία κάποια ρύθμιση διότι μόνον έτσι θα μπορέσει να συνεχιστεί η λειτουργία τους στο μέλλον.

Ελπίζουμε ότι οι προσπάθειές μας δεν θα πέσουν στο κενό και ότι το σημαντικό αυτό έργο που πέτυχε η Πολιτεία θα εδραιωθεί.

 

Εισήγηση - Παρουσίαση: Κα Κούλα Ιωάννου

 

 

Επιστημονικά Νέα